Fuente: MI Ayto. de Mazarrón.
La alcaldesa de Mazarrón, Alicia Jiménez, el concejal de Festejos, Patricio Sánchez, el párroco de San José, Abel Rosa y la representante de Cáritas de Puerto de Mazarrón, Rosa María Cánovas, han acordado donar parte de la recaudación del próximo lanzamiento de farolillos solidarios a los padres de la niña Paula Valdivia. El lanzamiento tendrá lugar el próximo 19 de marzo, enmarcado dentro del conjunto de actos de las fiestas patronales de Puerto de Mazarrón.
Paula, de 4 años de edad, padece la enfermedad rara denominada síndrome de Moebius. Los síntomas de quienes la padecen, entre otros, son parálisis facial y falta de movimientos en los ojos, que conlleva un déficit de desarrollo e innumerables problemas derivados. El tratamiento y las intervenciones que requiere su atención resultan muy costosos.
En pasadas ediciones se llegaron a lanzar desde la playa de Puerto de Mazarrón más de un millar de farolillos solidarios.
El pleno municipal apoya a FEDER
Durante el pasado pleno ordinario, todos los grupos políticos de la corporación municipal se sumaron a una moción del Grupo Popular que marcaba diez propuestas que constituyen la hoja de ruta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Entre las propuestas se detalla la necesidad de crear una estrategia de implementación en el Sistema Nacional de Salud, garantizando la coordinación entre las diferentes comunidades autónomas. También la promoción de la investigación, asegurando la sostenibilidad de las entidades e instituciones que se dedican a ello, la implementación de un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de estos enfermos asegurando un diagnóstico precoz y unificando evaluaciones que eviten demoras. Asimismo, la corporación municipal se suma a la propuesta de FEDER de promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral, así como favorecer la inclusión educativa.
Este no es el único gesto que ha tenido el Consistorio en los últimos meses como muestra de apoyo a las personas con enfermedades raras. La recaudación del libro de las fiestas patronales fue destinada este año a FEDER. Su delegado regional estuvo en el salón de plenos de Casas Consistoriales para agradecer este gesto.
